Tips voor slapen bij Huntington

Een onregelmatige slaaproutine kan uw (gezins)leven verstoren en maakt dat u overdag belangrijke gebeurtenissen niet meekrijgt of minder actief kunt zijn. Het kan lastig zijn om dit slaappatroon te veranderen en controle over uw slaap te krijgen.  

De onwillekeurige bewegingen (chorea) brengen andere uitdagingen met zich mee; valrisico, wrijvingsverbrandingen en beknelling. Naarmate de ziekte van Huntington vordert, wordt er vaak meer tijd in bed doorgebracht. Als het lastig of niet mogelijk is om regelmatig van houding te veranderen kan er decubitus of dwangstand van de spieren en gewrichten (contracturen) ontstaan. Door de dwangstand (contractuur) ontstaat er een bewegingsbeperking. U kunt bijvoorbeeld de knie of de heup niet meer (volledig) strekken. 

Slaaproutine

Schakel al in een vroeg stadium een ergotherapeut in, deze kan u advies geven over uw slaaphygiëne. U kunt zelf maatregelen nemen, denk hierbij aan:

• Zorg voor een rustige en rustgevende slaapplek. Een tv, telefoon of computer in de slaapkamer geven te veel prikkels en bieden te veel afleiding. Er zijn diverse mogelijkheden: rustgevende muziek, rustgevend licht, misschien een luisterboek of meditatie app en zorg dat u met warme voeten naar bed gaat.
• Vermijd alcohol, koffie of een ‘grote’ maaltijd voor het slapen gaan. Beter is om iets lichts of kleins te eten en bijvoorbeeld goede nachtrust thee te drinken.
• Een verzwaarde deken kan u door de druk helpen ontspannen en de onwillekeurige bewegingen (chorea) verminderen waardoor u rustiger in slaap kunt vallen.
• Beddengoed. Een tweepersoons dekbed in plaats van een éénpersoons heeft ruimere instopmogelijkheden aan de zijkant. U kunt bewegen en toch warm blijven.  Het dekbed of laken kan ook verlengd worden met extra lange instopstrook. Als u samen met uw partner in één bed slaapt kan het fijner zijn om ieder een eigen dekbed te hebben. Ook een extra groot hoeslaken dat u met gespen en elastiek vastzet blijft beter om de matras zitten. Een satijnen kussensloop voorkomt klitten in het haar. 
• Zorg voor een vaste routine voor het slapengaan, zoals een bad, het aantrekken van nachtkleding en lezen.
• Probeer overdag zoveel mogelijk lichaamsbeweging en activiteiten te doen die u leuk vindt.

Tip Check uw medicatie en bespreek dit met uw arts. Sommige medicatie heeft een negatief effect op uw slaap.

In en uit bed

Hoeveel kracht heeft u nog zelf? Kunt u zelf uit bed komen of heeft u hulp nodig? Het is belangrijk om goed te kijken naar wat u zelf nog kan, cognitief en fysiek. Bijvoorbeeld welke bewegingen voor u wel of niet mogelijk zijn, heeft u genoeg kracht om uzelf vast te houden. Kunt u de eventuele instructies of aanwijzingen snappen en op volgen? Het slapen en wat daarbij nodig is veranderen gedurende het ziekteproces. Kies uw hulpmiddelen daar zorgvuldig op uit, een ergotherapeut helpt u bij een oplossing op maat:

• Verdeel activiteiten in kleinere fasen, bijv. omrollen in bed, bewegen van rugligging naar zijligging en gaan zitten.
• Gebruik apparatuur en hulpmiddelen zoals glijlakens, handgrepen, bedhefbomen,optrekhulp of een tillift.

Veiligheid

Dit geldt natuurlijk voor iedereen: beperk struikelgevaar of valletsel door losse kleedjes en sta-in-de-weg-spullen te verwijderen en alleen stevige meubels bij het bed te plaatsen. Door de onwillekeurige bewegingen (chorea) bij de ziekte van Huntington is er een extra risico op verwondingen. Andere tips en hulpmiddelen:

• Overweeg het gebruik van schuimrubberen bekleding/buisbekleding op oppervlakken die letsel kunnen veroorzaken. U kunt deze ook zelf en op maat maken met bijvoorbeeld isolatiematerialen die te koop zijn bij bouwmarkten.
• Misschien kan een tweepersoonsbed of een hoog-laag bed de kans om uit bed te vallen verminderen. Of plaats het bed naast een muur of in een hoek zodat er minder risico is om uit bed te vallen. Let dan wel op dat u zich niet bezeerd aan de muren. Wordt u verzorgd? Dan moet het wel mogelijk zijn om van twee kanten het bed te kunnen benaderen, maar als uw bed wielen en een goede rem heeft hoeft dit geen probleem te zijn.
• Overweeg een Huntingtonbed, een hoog-laag verstelbaar bed met profiel en bepolstering van alle zijden.  
• Wiggen of wigkussens aan de zijkanten van het bed voorkomen uit bed rollen.
• Overweeg een valmat of matrasje te gebruiken op de vloer, maar hier kunt u dan misschien weer over struikelen.
• Bij een (extra) laag of hoog-laag bed is er kans op beknelling als er (zelfstandig) gebruik gemaakt wordt van een afstandsbediening.
• Een bedhek kan uit bed komen voorkomen. Een akoestische vloersensor, infrarood of visuele monitors geven aan als iemand uit bed komt. Om te voorkomen dat het gevaarlijk wordt kan er actie ondernomen worden. Sensoren onder de matras zijn misschien minder geschikt omdat onwillekeurige bewegingen deze sensor kunnen activeren. Let op! Dit zijn vrijheidsbeperkende maatregelen. De Wet Zorg en dwang stelt: Nee, tenzij. Het is daarom belangrijk om iedereen bij het inzetten van een bedhek, sensoren of monitors te betrekken. De verzorgers maar ook de patiënt met de ziekte van Huntington zelf. Als vrijheidsbeperkende maatregelen worden genomen, moet worden vastgelegd of de persoon in kwestie in staat is om beslissingen te nemen over zijn veiligheid in bed. Als de persoon niet in staat is om beslissingen te nemen, kan een beslissing in het belang van de patiënt worden genomen.