Vilans Hulpmiddelwijzer helpt mensen met parkinson om langer zelfstandig te blijven

De informatie op de Vilans Hulpmiddelenwijzer voor mensen met parkinson is vernieuwd. Daarbij is de hulp ingeschakeld van experts, onder wie Irma Jansen. Zij is expert ergotherapie werkzaam bij ParkinsonNet. Volgens haar kunnen handige tips en begrijpelijke informatie over hulpmiddelen patiënten helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren.

Zo’n 25 jaar geleden ontdekte Irma Jansen op confronterende wijze hoe beperkt de kennis in Nederland op het gebied van de ziekte van Parkinson was. 'Mijn schoonvader kreeg de diagnose parkinson. De neuroloog gaf hem medicijnen en dat was het dan. Ik dacht: dit kan toch niet waar zijn? Mijn schoonvader zou toch op z’n minst informatie en adviezen moeten krijgen rondom bewegen en dagelijks functioneren? Maar in die tijd was er nog niets voor mensen met parkinson geregeld. Toen heb ik er in elk geval voor gezorgd dat hij naar de dagbehandeling mocht in een revalidatiecentrum. Ook daar gingen de behandelaren allemaal op hun eigen manier met zijn ziekte aan de slag.'

Complexe ziekte

Door deze persoonlijke ervaring raakte Irma een paar jaar later betrokken bij de ontwikkeling van de eerste regio van ParkinsonNet, tegenwoordig een landelijk netwerk van meer dan 4700 zorgverleners gespecialiseerd in parkinson. Daarnaast schreef ze mee aan de eerste richtlijn Ergotherapie bij de ziekte van Parkinson uit 2008, bedoeld om de kwaliteit van zorg te verbeteren. Irma: 'In die tijd begon eigenlijk de kennis over parkinson zich in Nederland in sneltreinvaart te ontwikkelen. We zijn als ergotherapeuten samen met andere specialisten steeds meer data gaan verzamelen. Wat werkt wel en wat niet? Inmiddels kunnen we mensen met parkinson veel meer bieden dan mijn schoonvader destijds.'

Met behulp van ergotherapie kunnen mensen met parkinson leren om handelingen weer zelfstandig te doen, vertelt Irma. 'Mensen leren gebruik te maken van ‘cues’: auditieve, visuele of tactiele prikkels die helpen om blokkades te voorkomen of doorbreken. Daarnaast kunnen we hen strategieën aanleren: manieren en werkwijzen om bijvoorbeeld gemakkelijker op te staan of om brood te smeren. Als dat niet meer lukt, kijken we welke hulpmiddelen mensen kunnen ondersteunen. De zorg is nu veel uitgebreider. ParkinsonNet heeft hier een belangrijke rol in gespeeld. Daar ben ik trots op.'

Parkinson is een complexe ziekte, zegt Irma. Mensen worden volgens haar 'uit alle hoeken aangevallen'. 'De ziekte raakt alle domeinen. Hun motoriek wordt aangetast, waardoor bewegen moeilijker wordt. Er treedt stijfheid en traagheid op. Een aantal mensen heeft last van tremor, maar niet iedereen. Daarnaast tast parkinson ook andere delen van het brein aan waardoor er problemen in denkprocessen kunnen ontstaan, zoals overzicht houden op een activiteit of initiatief nemen. Ook vermoeidheid, stemmingsveranderingen en angsten kunnen optreden. Op den duur krijgen mensen steeds meer moeite met het zelfstandig uitvoeren van handelingen. Sociale contacten onderhouden kost hierdoor meer moeite.'

Zonder commercieel belang

Naarmate de ziekte erger wordt, hebben mensen met parkinson steeds vaker hulpmiddelen nodig. Betrouwbare informatie hierover is daarom belangrijk. De Vilans Hulpmiddelenwijzer is daarbij onmisbaar. Irma: 'Commerciële aanbieders van hulpmiddelen zeggen vaak: met jouw ziekte móet je dit hebben, zonder dat zij dit kunnen onderbouwen met onderzoek. Dat vind ik het mooie aan de Vilans Hulpmiddelenwijzer: de website geeft uitgebreide informatie over hulpmiddelen zonder commercieel doel. Bezoekers zien ook meteen welke alternatieven er zijn en hoe ze een handeling op een andere manier kunnen uitvoeren.'

Volgens Irma helpen de informatie over hulpmiddelen en de tips voor dagelijkse handelingen patiënten om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren. Irma: 'Met behulp van de Hulpmiddelenwijzer kunnen mensen hun kennis vergroten en zelf keuzes blijven maken. De website is bovendien niet alleen belangrijk voor patiënten, maar ook voor hun naasten. Als iemand met een hulpmiddel weer zelfstandig uit bed kan komen, hoeft een naaste niet 3 keer per nacht op te staan om hem te helpen.'

Nieuwe ideeën

Ook in haar contact met patiënten maakt Irma gebruik van de Vilans Hulpmiddelenwijzer. 'Als ik een tip of een hulpmiddel nodig heb, kijk ik vaak op de Hulpmiddelenwijzer. Hoeveel ervaring ik inmiddels ook heb in dit vakgebied, ik ontdek altijd weer nieuwe ideeën op de website. Dat geldt natuurlijk ook voor mijn collega-ergotherapeuten. Ook zij kunnen door de Hulpmiddelenwijzer beter advies geven. Daarnaast adviseer ik mijn patiënten om op de website te kijken. Ik zeg er wel altijd bij: schaf niet meteen iets aan, maar laten we de volgende keer samen kijken of dit voor jou de beste oplossing is. Het is altijd raadzaam om een ergotherapeut erbij te betrekken en samen te kijken welk hulpmiddel het beste past bij de persoon.'

De ergotherapierichtlijn waaraan Irma meewerkte is inmiddels vervangen door de Paramedische Richtlijn Parkinson, voor fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie, logopedie en diëtetiek. De Vilans Hulpmiddelenwijzer zou ook een plek in de richtlijn kunnen krijgen, vindt Irma. 'De richtlijn biedt per probleemgebied een inventarisatie en analyse en laat ook de aanbevolen interventies zien. Daaronder valt ‘educatie’: welke informatie hebben mensen met parkinson en hun naasten nodig bij hun probleem? De Vilans Hulpmiddelenwijzer kan hierbij ondersteunend zijn.